2024年孤独天使项目总结-厦门市天使之翼慈善基金会

2024年孤独天使项目总结

2025-03-06

项目背景

目前，医学上将孤独症、广泛性发育障碍、儿童孤独症、阿斯伯格综合症等范畴类的疾病统称为孤独症谱系障碍。这是一类发生于儿童早期的广泛性神经、精神发育障碍疾病。主要表现为不同程度的社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板的行为方式。据中国疾控中心2018年的调查数据显示，大约每59名儿童中就有1名被诊断为孤独症谱系障碍。目前中国孤独症患者已超过1000万，其中0-14岁儿童患者超过200万，井以每年能近20万的速度增长。

在医学上，孤独症是先天的脑部神经发育的异常导致的发育障碍，与后天的家庭教养，家庭成员关系无关。这些孩子缺少正常的语言沟通和社会交往能力，就像天上的星星一样活在自己的世界里，因此被称为 “星星的孩子”。

为此，本项目对孤独症患者及家长，设计了一系列的支持计划，希望不仅给予孤独症患者支持，同时也给星爸星妈们提供交流、学习、放松身心和相互支持的平台。

项目逻辑梳理

目标设定

建立一套涵盖早期干预—家长赋能—社会融合—教育融合的公益服务体系，持续为厦门区域的孤独症儿童（0-9周岁）的家长提供丰富且有效的社会融合和赋能学习机会。不断针对有主观能动性，想要改变确诊时困境的家长，通过自我提升来推动宣传与传播、教育资源分享、政策倡导乃至项目共创以及建立家长组织来反哺特殊群体实现公益闭环。

项目内容及进展

“孤独天使”是为孤独症低龄段（0-9周岁）患者及家长设计打造一系列的支持计划，并且建立一套涵盖早期干预—家长赋能—社会融合—教育融合的公益服务体系。本项目计划为厦门地区新确诊星宝家庭提供干预康复知识、艺术疗愈课程及社会融合配套服务，并对贫困特需家庭提供康复教育资助。

一、资金资助

自2022年孤独天使项目启动以来，以康复资助、家长赋能和融合活动为主的支持体系让许多在厦孤独症患者及其家庭受益。结合既往融合赋能基础深化拓展，2024年我们将原有定向资助升级为“教育资助+贫困帮扶”模式，意在带动父母陪伴儿童参与融合，触动家庭其他成员支持理解，促进家庭整体康复理念与氛围提升。专业特教、项目组成员、志愿者将共同观测记录孤独症儿童及家长的改变，对家庭整体参与积极性、能力提高等进步赋予相应分数，这些评分将作为最终教育资助评估的重要依据。

2022年-2023年累计资助47组家庭。
2024年升级为“教育资助+贫困帮扶”模式后，累计收到101组家庭提交申请，经过走访核实及评估，共5组家庭获得贫困资助支持，共14组家庭获得教育资助支持。
2024年开始，项目资助方向已从解决基本的康复资金需求转向支持教育和发展的需求，而在连续获得教育资助的家庭中，有3组已签约成为骨干志愿者。骨干志愿者在引导新家长、活动协助、信息调研、自主组织活动方面发挥了关键作用。这也反映出教育资助的长效性和对持续发展的支持也将更有利促进孤独症家庭的自我发展。

2024年资助公示名单

二、线下活动

随着社会的接纳、包容和支持，越来越多的孤独症家庭认识到了参与家长赋能以及社会融合在孤独症儿童康复进程中的重要性。为了帮助更多新确诊的患者家庭了解并参与到孤独症儿童的康复干预及社会融合活动，孤独天使面向孤独症家庭开展了一系列的线下公益活动，希望星宝家长通过选择适合的赋能、融合活动为孤独症群体更好地康复干预、融入社会提供机会。这些活动包括：

家长赋能：
合作机构：厦门慧之道心理咨询服务公司、厦门市湖里区首康儿童康复中心
开展情况：2024年开展了10场心理沙龙，服务了112人次的星宝/糖宝家长。共有15名家长报名参与了活动，有9名星宝家长全程参与了三个知识模块，并在其中评选出优秀学员3名（2名获得了奖学金资助）。
1. 资深家长分享会
  
      活动目标：助孤独症家长缓解焦虑情绪和家庭康复精神压力，树立良好的家庭关系并培养家庭成员的积极情绪，提升家庭幸福指数。
  
      合作机构：心传心|新公益畅享空间、资深星宝家长
  
      开展情况：2024年开展家长分享会4场，累计吸引了97组星宝家长现场学习讨论，并产出活动推文4篇，人物专访2篇，分享内容如下：
  1. 厦门新一代星宝家长的成长道路——（微光公益拉拉老师/苹果老师）
  2. 生活自理·稳定就业，她都带娃做到了——（李庆梅老师）
  3. 挑战与绽放——伴阿斯娃成长的单亲妈妈——（朱欣欣女士）
  4. 以母爱与专业，描绘未来色彩——（薛春艳女士）

融合倡导：
   合作机构：微光公益/轨道交通集团
    开展情况：2024年融合出行以家长自主组织的形式延续，共开展7期家长自主融合出行，共计84组星宝家长报名参与，累计招募融合小天使25名。

    2024年5月19日携手厦门轨道集团、厦门微光公益、厦门抚州商会青年志愿者及近40组孤独症家庭共同举办“无碍爱·更有爱”关爱孤独症儿童无障碍出行活动。同时与厦门地铁共同开展“无障碍出行地铁座谈会”，加深了厦门交通系统对孤独症儿童出行问题的理解和支持。
合作机构：微光公益/厦门育青小学/厦门路桥集团
开展情况：7月22日-8月6日，与厦门微光公益联合开展的“爱心护航小学行”普校融合幼小衔接适应班在厦门市湖里区育青学校开展，吸引了40组特需儿童及10组融合小天使、20名社会志愿者参与。家长赋能方面也同步开展了四场学习沙龙，通过现场深入的交流和讨论，以及精心录制了每一场沙龙的视频记录了专家的见解、家长的分享以及实用的策略和技巧。同期拍摄并发布了融合倡导纪录片【我想成为你的“星”同学】，以纪录片的方式来展示厦门孤独症儿童在融合教育所面临的困境与挑战。
艺术疗愈
  活动目的：通过绘画、雕塑、拼贴等美术创作，丰富孤独症儿童的感知，激发发散思维，助力情绪表达与行为调控，缓解负面情绪。

  合作机构：星美鹿艺术工作室

  开展情况：2024年累计共开展绘画疗愈18场（成人疗愈专场3场）, 累计服务40组家庭，其中参与次数超过10场有7组，累计收到家长反馈227次, 产出画作98幅。
  活动目的：帮助孤独症儿童在模拟场景和角色中社交成长，激发想象，释放情绪，促进情感与社交技能发展。

  合作机构：厦门猫儿岛戏剧

  开展情况：2024年累计共开展戏剧疗愈21场, 累计服务35组家庭，其中参与次数超过10场有13组（最后4场因艺术节表演需要由固定名额组成），累计收到家长反馈137次。

三、线上传播

2024年，孤独天使累计在基金会公众号上发布54篇推文，并于小红书同名账号上持续更新活动回顾。

同时在2024年开启孤独症群体故事分享播客“不孤独星云”，全年累计发布7期，分别邀请了星宝家长、公益人士、教育从业者共同参与制作，累计收听收看2106人次，不仅为孤独症家庭提供表达窗口与信息获取平台，同时也带动更多志愿者、从业者用声音聚力助益。

播客Vol.01 - 难以启齿？来听他们畅谈孤独症家庭经历
播客Vol.02 - 星宝家长的身份转变——如何从受助者成长为支持者？
播客Vol.03 - 星爸星妈圆桌派：爸爸带娃，不只是帮忙
播客Vol.04 - 融合幼儿园：编织多彩世界，星宝的温馨摇篮
播客Vol.05 - 绘梦同行：孤独症儿童的艺术疗愈之旅
播客Vol.06 - 融合教育：聊聊成为“星”同学的那些事儿
播客Vol.07 - 融合教育：不一样也OK，我们的融合故事

四、骨干家长/志愿者发展

活动目标：通过培养和选拔一批具有示范、带动以及宣传作用的家长，以提升整个群体或组织的活动质量和影响力。

开展情况：全年累计培养10名骨干家长，在播客录制（4期）、服务对象调研（5次）、数据工具测试（2次）、自主融合出行（7期）中骨干家长很好地起到了示范、带动以及宣传的作用。2024年新签约骨干志愿者一名，续签原有二位骨干志愿者。25年3位骨干家长志愿者将在自主融合出行、家长赋能上开展工作。

受25年教育资助方向调整的影响，骨干家长孵化将不再单列在家长赋能版块，而是转为在连续获得教育资助的优秀家长中择优选取。基金会持续欢迎有余力的家长、有爱心的社会人士参与到志愿服务中，详情请关注基金会公众号进行后台咨询。

项目反馈

2024年末，特邀参与孤独天使项目的星宝家庭们做了全年总结。家长们不仅回顾了参与基金会最有意义的活动及收获，而且分享了参加活动后个人提升的新技能或突破，以及星宝一年来取得的喜人变化，同时也对活动组织者、志愿者表示了衷心的感谢。（以下为部分家长反馈）

德文妈妈：加入之前孩子脾气差情绪问题很严重，作为家长也不知道怎么沟通，很无力。这一年参加了很多基金会的活动，比如心理沙龙，无障碍出行和戏剧疗愈，终于开始学会怎么和孩子有效沟通了，感恩！
奕杭妈妈：加入孤独天使的大家庭这一年来，发现自己抗压能力变好了，解决问题能力也提升了。特别喜欢绘画疗愈和资深家长分享会，真的是干货满满收获多多。参加无障碍出行后孩子的自我认同和主动表达都有很大的进步，而且喜欢上了地铁公交，对外界感兴趣了，希望明年还有更多的惊喜。
旭东妈妈：参加了心理沙龙后更加理解了应该如何爱自己，放下执念。而且孩子也越来越独立、情绪更稳定、还学会了做家务，希望基金会举办更多活动，引导我们继续向前走。
睿墨妈妈：这一年，我的情绪好了；孩子的语言和眼神多了，会关注到周边的人事，有了一些社交需求。感谢基金会给的学习机会让我成长，感谢叶老师、石彤妈、云朵老师贝塔老师，谢谢你们的爱心让孩子开心快乐的成长。