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“甜蜜天使”项目
项目简介
甜蜜天使介绍
“甜蜜天使”—1型糖尿病儿童支持项目,针对1型糖尿病患者及其家庭,主要通过资助和公众倡导等方式,陪伴并帮助1型糖尿病患病儿童及家庭科学认知糖尿病,获得心理支持,有效提高生活质量。
服务范围
由厦门地区扩展至全国
项目背景
糖尿病是一种以高血糖为特征的代谢性疾病。高血糖则是由于胰岛素分泌缺陷或其生物作用受损,或两者兼有引起。长期存在的高血糖,导致各种组织,特别是眼、肾、心脏、血管、神经的慢性损害、功能障碍。
1型糖尿病,旧称胰岛素依赖型糖尿病,是一种代谢紊乱综合征,其特征是由于胰岛素绝对缺乏引起的高血糖。这种疾病主要是由于通过免疫介导胰腺β细胞的破坏而导致。 1型糖尿病相较于2型糖尿病,其难点在于胰岛功能的绝对缺乏导致必须终身依赖外源性胰岛素的治疗。1型糖尿病多发于青少年阶段,且病情进展快,易并发严重并发症。治疗管理复杂,需频繁监测血糖并调整胰岛素剂量,同时患者需接受全面教育以提高自我管理能力,由于病情的复杂性和治疗的长期性,1型糖尿病患者更容易出现焦虑、抑郁等心理问题,需要更多的心理支持和关怀。这些特点共同构成了1型糖尿病治疗的挑战。
需求分析
一、疾病特性与生理影响
1. 核心特征:胰岛功能绝对缺乏,需终身依赖外源性胰岛素。
2. 病情进展:多发于儿童青少年阶段,且病情发现时进展迅速,易并发严重并发症(酮症酸中毒、视网膜病变等)。
二、治疗管理的复杂性
1. 精细监测:需要患者培养日常血糖监测的习惯,并在患儿成长过程中动态调整胰岛素治疗方案。
2. 经济负担:医疗耗材和药品费用高昂,造成家庭经济压力。
3. 自我管理教育:强调全面教育,提升患者自我管理能力(包括如何正确注射胰岛素、如何根据饮食和运动调整治疗方案等),对理解力有限的儿童及家庭尤为挑战。
三、心理健康需求
1. 心理影响:长期治疗、频繁监测及并发症风险导致焦虑、抑郁等心理问题。
四、社会层面的挑战
1. 社会偏见与歧视:1型糖尿病患者面临社会偏见和体制性歧视,影响就学、就业、婚姻等多方面。
2. 病耻心理:这些挑战导致强烈的病耻感,降低生活幸福度。
3. 社会包容性需求:呼吁建立更加包容友好的社会环境,减轻患者的精神负担。
项目目标
1. 持续以资助形式触达新确诊患者,协助患者和家庭度过确诊初期的适应阶段;
2. 针对不同学习能力的家庭,匹配更适合的控糖学习内容,建立志愿者机制,号召当地糖友资源协助;
3. 主要利用线上渠道分享科学控糖的⽅法,通过分享糖友故事提供榜样力量,倡导社会正确认知1型糖尿病群体;
4. 通过一定频率的线下活动(福建周边为主),更好的帮助确诊家庭间建立沟通桥梁,摆脱孤立无援的处境;
5. 与更多有相似使命的机构建立联系、合作,探索慢性病院外护理的新模式。
资助形式
【甜蜜随身包】资助项目:
目前项目支持新确诊的1型糖尿病患者申领1次“甜蜜随身包”(动态血糖仪一个月耗材支持)。希望帮助患者减轻一定的经济负担,了解自己的血糖动态,从而达到更好控制血糖的效果。
针对有志愿者覆盖的地区,基金会也在积极展开糖友线下走访活动,希望帮助新糖对接到适合的血糖知识学习渠道,尽快度过确诊初期的适应阶段。
(具体申领条件请进入公众号链接查看)
【血糖照护】x 糖糖圈
该服务为基金会与糖糖圈的合作项目,测试期间,向近1年内确诊的新糖患者开放若干免费的30天血糖照护服务名额 。服务费用由基金会承担,内容由糖糖圈医生及患教师承接,在糖糖圈app上以1对1方式,解答新糖患者家庭关于血糖相关的疑问。
公众倡导
线下活动【甜蜜沙龙】
针对不同阶段的糖宝及家长,设计开展不同主题的甜蜜课堂、糖友沙龙交流活动。结合丰富有趣的饮食与运动实践体验,同时通过糖宝家庭进行优秀的控糖经验分享,帮助新糖家长走出确诊初期的焦虑情绪,帮助更多糖宝家庭找到可以分享的同伴。
合作活动【星星之约】x 甜星在线(待补充说明)
【甜蜜树洞】播客
每位一型患者都经历过确诊时的崩溃、无助,但总会慢慢从负面情绪中走出,继续自己精彩的人生。
为了更好的支持1型糖友缓解心理压力,为糖友提供情绪出口,基金会希望通过文字、音频、视频等方式,采访更多1型糖友,说出他们“与糖相伴的故事”。通过更多对1型糖友生活的展现,倡导社会改变对糖尿病的刻板印象,改善糖尿病患者所受到的精神压力。
【甜蜜知识】系列
主要通过基金会社交媒体账号进行生活化控糖知识分享,旨在帮助1型糖尿病家庭掌握控糖基础知识,了解更多生活化控糖妙招,减轻日常控糖的心理压力。
【甜蜜志愿者】
志愿者团队目前主要由糖宝家长与糖友组成,根据不同分工为1型糖友们提供知识、情绪等方面的支持。线上主要提供随身包回访、血糖知识科普、情绪支持等,线下针对新确诊的糖宝家庭,可提供现场走访,有效带动新糖家庭走出情绪低谷。
项目图片