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国际罕见病日活动回顾|让0.1‱的甜蜜，被看见，被理解，被支持
2026-03-12
2月26日-3月8日，在国际罕见病日的背景下，天使之翼联合蔻德罕见病中心、SM购物中心（中国）放置了万分之一宣传装置，让更多人看见生命的1‱。
3月1日与3月7日，我们在SM厦门三期开展了两场关于罕见的1型糖尿病的互动宣传活动。
两场互动实际触达121名参与者。参与者们在“发声的展区”中了解了更多关于1型糖尿病的故事，也传达了关于接纳与理解的温暖表达。
01·看见·0.1‱的甜蜜
互动当天，依托已经存在的万分之一宣传装置，我们在SM三期搭起了一片“1型糖尿病科普小天地”。
在宣传材料上，我们用最直观的对比，告诉来往的市民：糖尿病很常见，但有一种例外——1型糖尿病。
作为糖尿病中的罕见特例，它的病因与吃糖多少无关，且多发于儿童、青少年。患者需要终身依赖胰岛素治疗......
这些知识，对于很多路人来说，是第一次听说。
更有一些带着好奇心的“探索者”，阅读完宣传材料后主动向工作人员发问。
我们一一回答着这些问题，也在回答中感受到：当知识被看见，好奇心就会被点燃；而好奇心，正是理解的开始。
02·互动·答题投票的挑战
除了干货满满的宣传材料，我们也在现场安排了两种趣味互动，让大家在游戏中深化对于1型糖尿病的认知。
互动一：“内分泌科医生”判断赛
我们设置了一块互动板，上面列着5个特征描述——有些属于1型糖尿病，有些属于2型糖尿病。参与者需要像医生一样，根据显著症状判断出是属于哪种类型的糖尿病。
图 投票互动答案
有人盯着“必须终身注射胰岛素”毫不犹豫地贴上了红点；有人在“多发于儿童、青少年”前犹豫片刻，最后坚定选择；也有人把“一般可以通过饮食、运动、口服药治疗”错贴给1型糖尿病，听完志愿者的耐心解答后恍然大悟。一个新知识点就这样被记住了。
互动二：甜蜜知识“刮刮乐”
同时，我们也准备了一些特制的 “甜蜜刮刮乐”。
刮开涂层，命运各有不同：有人刮出 “甜蜜”，那么答对一道1型糖尿病知识题，就能领走纪念品；有人刮出 “健康”，无需答题，直接领奖。
一枚小小的“刮刮乐”，让陌生的路人，和0.1‱的“甜蜜”，有了一次或深或浅的交集。
愿今天的科普能在每个参与者的心里种下一颗小小的种子，静待来日发芽。
03·听见·理解的声音
互动结束后，我们邀请参与者在留言墙上写下想对1型糖友和其他罕见患者说的话。
起初这是只是一面空白的墙，但是慢慢地，贴纸越来越多，越来越密。
那些或稚嫩、或工整的字句，汇成一个共同的声音：“我们看见了，我们理解了。”
这一面墙，不再只是留言板。它是这两次互动中，陌生人之间最温暖的对话，也是0.1‱的甜蜜被听见的回响。
感谢蔻德罕见病中心，感谢SM购物中心（中国），感谢每一位活动参与者，也感谢每一位志愿者。
了解是消除偏见的第一步。而这一步，谢谢你们陪我们一起走。
罕见的是疾病，而不是生命本身。
0.1‱的甜蜜，和所有生命一样，值得被看见、被理解、被支持。
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